31.07.2015 - 15:46
Feliu Ventura, Andreu Valor, Mire Vives, Tomàs de los Santos, i els ontinyentins Kaoba i Robe Mollà de Músicos de Guardia cantaran dissabte 29 d’agost en un concert solidari a benefici de l’Associación Nacional Síndrome IDIC15, organitzat per aquesta entitat i l’ajuntament de la capital de la Vall d’Albaida.
El concert solidari destinarà tots els ingressos a ajudar l’associació a recollir fons per a la investigació mèdica sobre aquesta síndrome que afecta quaranta xiquets a tot l’estat, entre els quals l’ontinyentina Mara Orquín. El pare, Miguel Ángel Orquín, qui ha participat en la roda de premsa de presentació del concert, ha agraït la col·laboració de l’ajuntament en la iniciativa, i ha animat la població a acudir al Teatre Echegaray on hi haurà a la venda el llibre ‘Mara, que sueña dentro del espejo’, escrit per ell mateix i per Santiago Sanchis, destinat també a recaptar fons per a la investigació.
Les entrades per al concert, programat a les 20.00 de dissabte 29, tenen un preu de deu euros, i poden adquirir-se ja a Peluqueria La Nuri de los Peines (carrer del batle Paco Montés, 8), Calzados Mirkozuin (carrer dels Furs, 11), Tabata (carrer del Músic Martínez Valls, 30), Óptica Clara Visión (carrer Martínez Valls, 27), Twinner Ontinyent (avinguda Daniel Gil, 35)i Susi Peluqueros (carrer José Simón Marín, 10). A més s’ha creat una fila zero per a recollir aportacions econòmiques, que poden fer-se al compte corrent IBAN ES29 20456001511100003247 de Caixa Ontinyent.
Miguel Ángel Orquín ha estat acompanyat en l’acte informatiu pel regidor d’Educació de l’Ajuntament d’Ontinyent, Óscar Borrell, el de Cultura, Álex Borrell, i pel cantant Andreu Valor, qui han fet una crida a assistir al concert per demostrar la solidaritat de la nostra societat.
La síndrome Idic15
Es tracta d’una alteració genètica de caràcter cromosòmic que afecta un de cada 30.000 nascuts vius a tot el món, amb una esperança de vida normal. Comporta una retard psicomotor evolutiu generalitzat observable a partir dels sis mesos, i els afectats presenten alteracions del to muscular, com ara hipotonia generalitzada, i amb l’evolució solen presentar trastorn amb dèficit d’atenció, comprensió limitada i variable en alguns individus. També solen tindre afectada l’expressió comunicativa, acompanyada d’una discapacitat intel·lectual, i patir problemes motrius i en el comportament, per la qual cosa depenen de terceres persones per a la vida quotidiana.
