‘És molt important la feina diària, perquè de la de hui dependrà fins on podrà arribar demà’

Diuen que un fill sempre et cavia la vida. I així l’arribada d’Asier a la família féu postergar plans de futur i ha desmuntat mites.

Loli Laguna i Eduard Benavent són una parella de Quatretonda instal·lada a Guadasséquies amb un projecte entre mans: ‘volíem fer una casa rural adaptada per a persones amb diversitat funcional. Fa anys que som voluntaris i col·laborem en aquest àmbit.’ Durant la construcció van diagnosticar al seu fill Asier el Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA), així que ‘hem hagut d’ajornar-la’.

Ara bé, no tot es pot postergar. Per a la família Benvanet Laguna la teràpia d’Asier ha de ser ara tan activa com es puga: ‘el dia a dia és molt important perquè de la feina de hui dependrà fins on podrà arribar demà.’

La urgent i necessària teràpia té tots els tractaments coberts fins els sis anys dels xiquets, però a partir d’aquesta edat, les ajudes ‘són molt escasses’ i les necessitats ‘molt altes’: ‘pràcticament tot es paga de la butxaca’. És per això que per tal de poder fer front al cost de les teràpies del nen, els pares van pensar de dissenyar i vendre una samarreta amb un missatge contundent: ‘Trobarem el camí junts’. És una nova iniciativa de la família, que ja n’havia impulsat d’altres anteriorment amb aquesta mateixa finalitat. Les samarretes es poden demanar a través del facebook de Loli Laguna i el d’Eduard Benavent.

Com vau saber que el vostre fill era autista?
Aquestes coses no són de la nit al dia. Va ser una cosa progressiva. A mesura que el xiquet creixia notàvem que algunes coses no eren com havien de ser. Asier, per exemple, no cridava al germà Arnau per a jugar. Quan el cridaves no et mirava a la cara, no jugava amb els joguets com s’hauria de jugar. Ell agarrava els joguets i els pegava voltes.

Tot això ho vam explicar a la pediatra i ella es va posar en contacte amb el psicòleg de l’escola. Després d’un temps, ens enviaren a la neuropediatra de l’hospital Lluis Alcanyís de Xàtiva, des d’on ens derivaren a IDINEA, un centre especialitzat a Alzira on finalment fou diagnosticat.

Conteu-nos, com és Asier?

Asier és un xiquet molt afectuós, sempre està fent abraçades, sempre amb el somriure als llavis. Li agrada molt la música, la piscina i passejar per la serra. De fet, la idea de la samarreta va eixir d’un passeig per l’Estret de les Aigües de Bellús. Estem molt contents perquè ara, a diferència de quan era menut, ens crida per a jugar, per a ballar i per a cantar cançons de Dani Miquel i de Barrio Sesamo. Amb Arnau juga moltíssim, encara que de vegades es barallen com a germans que són, però s’estimen molt, i l’Arnau cuida molt del seu germà. La veritat és que Arnau és de molta ajuda a l’hora de l’estimulació de les relacions d’Asier.

Quins problemes se li han presentat a Asier a causa del TEA?
Hem tingut molta sort amb tots els professionals que li han tocat a Asier, tant en l’àmbit educatiu com en l’àmbit sanitari.

A l’escola de Quatretonda totes les mestres, a més, del psicòleg, directora, logopeda i PT es bolcaren amb ell per a normalitzar el tracte amb un xiquet amb un trastorn que desgraciadament cada dia és més comú. Va conviure amb els seus companys d’Infantil sense cap problema. A hores d’ara, tot i no estar ja en l’escola de Quatretonda, encara el conviden als aniversaris i juguen tots amb ell.

Els problemes que té són menors: canvis d’escoles (els canvis als autistes els costa un poc) o no poder anar a certs llocs perquè ell no pot seguir el ritme dels altres xiquets. Però això també es corregirà amb el temps.

Només ressaltaríem un problema que tinguérem quan va començar a anar a l’escola a Xàtiva. Allí tenia la plaça de menjador concedida i no podia anar perquè l’educadora no va començar a treballar fins al mes de febrer, ja que el Ministeri d’Hisenda no donava el vistiplau. Havíem que fer 50 km més diaris, i dinar a Xàtiva amb tot el trastorn i les despeses que allò portava.

Per part del centre educatiu ens van dir que si volíem portar-lo ho podíem fer, però amb els cuidadors que tenien al menjador nosaltres vam optar per esperar-nos a l’educadora per no complicar les coses a Asier ni al centre.

Què cobreix l’administració pública?
Asier té la sort de poder anar a una aula de Comunicació i Llenguatge, per què en aquestes aules sols hi caben un màxim de 8 xiquets i, a més, al País Valencià n’hi ha molt poques.

Com és la comunicació d’Asier?
La comunicació d’Asier és en gran part no verbal, ja que ell no parla tot i que cada vegada diu més paraules i ja ha començat a formar frases. Es comunica per gestos i molt amb pictogrames i també amb paraules escrites que ell reconeix millor.

Heu dit que va a una escola de Xàtiva. Quin és el procés escolar i d’integració actualment?

El nostre fill està en una aula CIL de l’escola Jacinto Castañeda de Xàtiva. És un centre públic on treballen amb ell perquè avance en totes les seues carències, a més d’oferir-li al seu ritme l’ensenyament que rep qualsevol xiquet. Hi fan una tasca d’integració amb la resta dels xiquets que és molt positiva i satisfactòria. Quan entren o ixen del centre sempre hi ha xiquets de diferents edats que vénen a saludar-lo.

A part, el portem a IDINEA on rep teràpia més especifica i personalitzada. L’escola, IDINEA i nosaltres estem coordinats per treballar, cadascú en el seu àmbit, en la mateixa línia, ja que del contrari seria un caos per a Asier.

La vostra experiència us diu que és bona idea i convé escolaritzar els nens amb autisme en una escola ordinària. Per què?
Sí, nosaltres creiem que és molt positiu que els xiquets amb alguna discapacitat vagen a l’escola publica, i més en el cas del TEA en què les relacions amb la resta són molt complicades.

És una manera que els xiquets autistes s’obliguen a relacionar-se amb els altres, i també que la resta de nens estiguen en contacte amb la diversitat, encaminant-nos tots a una normalització que pensem molt necessària.

Ara bé, aquestes coses s’han de fer com cal, i per a fer-les bé, a banda de la bona voluntat dels docents, que és molta, s’ha de dotar els centres de material, personal i formació. Cal tindre molta cura perquè en el cas de les discapacitats les seqüeles que poden quedar, si no es fan les coses com toca, poden ser catastròfiques i irreversibles.

Què trobeu que cal per avançar en la inclusió de les persones amb autisme?
Com hem dit, és primordial invertir en l’àmbit educatiu dotant d’eines i de personal qualificat els centres. També les ajudes a les famílies és molt necessària, ja que és també on els xiquets aprenen a ser autosuficients i a integrar-se en la societat.