26.08.2018 - 17:11
|
Actualització: 26.08.2018 - 19:11
Diuen que un fill sempre et cavia la vida. I així l’arribada d’Asier a la família féu postergar plans de futur i ha desmuntat mites.
Loli Laguna i Eduard Benavent són una parella de Quatretonda instal·lada a Guadasséquies amb un projecte entre mans: ‘volíem fer una casa rural adaptada per a persones amb diversitat funcional. Fa anys que som voluntaris i col·laborem en aquest àmbit.’ Durant la construcció van diagnosticar al seu fill Asier el Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA), així que ‘hem hagut d’ajornar-la’.
Ara bé, no tot es pot postergar. Per a la família Benvanet Laguna la teràpia d’Asier ha de ser ara tan activa com es puga: ‘el dia a dia és molt important perquè de la feina de hui dependrà fins on podrà arribar demà.’
La urgent i necessària teràpia té tots els tractaments coberts fins els sis anys dels xiquets, però a partir d’aquesta edat, les ajudes ‘són molt escasses’ i les necessitats ‘molt altes’: ‘pràcticament tot es paga de la butxaca’. És per això que per tal de poder fer front al cost de les teràpies del nen, els pares van pensar de dissenyar i vendre una samarreta amb un missatge contundent: ‘Trobarem el camí junts’. És una nova iniciativa de la família, que ja n’havia impulsat d’altres anteriorment amb aquesta mateixa finalitat. Les samarretes es poden demanar a través del facebook de Loli Laguna i el d’Eduard Benavent.
Com vau saber que el vostre fill era autista?
Aquestes coses no són de la nit al dia. Va ser una cosa progressiva. A mesura que el xiquet creixia notàvem que algunes coses no eren com havien de ser. Asier, per exemple, no cridava al germà Arnau per a jugar. Quan el cridaves no et mirava a la cara, no jugava amb els joguets com s’hauria de jugar. Ell agarrava els joguets i els pegava voltes.
Tot això ho vam explicar a la pediatra i ella es va posar en contacte amb el psicòleg de l’escola. Després d’un temps, ens enviaren a la neuropediatra de l’hospital Lluis Alcanyís de Xàtiva, des d’on ens derivaren a IDINEA, un centre especialitzat a Alzira on finalment fou diagnosticat.
Conteu-nos, com és Asier?
![](https://imatges.vilaweb.cat/ontinyent/wp-content/uploads/2018/08/WhatsApp-Image-2018-08-25-at-10-25193156-300x225.jpg)
Asier és un xiquet molt afectuós, sempre està fent abraçades, sempre amb el somriure als llavis. Li agrada molt la música, la piscina i passejar per la serra. De fet, la idea de la samarreta va eixir d’un passeig per l’Estret de les Aigües de Bellús. Estem molt contents perquè ara, a diferència de quan era menut, ens crida per a jugar, per a ballar i per a cantar cançons de Dani Miquel i de Barrio Sesamo. Amb Arnau juga moltíssim, encara que de vegades es barallen com a germans que són, però s’estimen molt, i l’Arnau cuida molt del seu germà. La veritat és que Arnau és de molta ajuda a l’hora de l’estimulació de les relacions d’Asier.
Quins problemes se li han presentat a Asier a causa del TEA?
Hem tingut molta sort amb tots els professionals que li han tocat a Asier, tant en l’àmbit educatiu com en l’àmbit sanitari.
A l’escola de Quatretonda totes les mestres, a més, del psicòleg, directora, logopeda i PT es bolcaren amb ell per a normalitzar el tracte amb un xiquet amb un trastorn que desgraciadament cada dia és més comú. Va conviure amb els seus companys d’Infantil sense cap problema. A hores d’ara, tot i no estar ja en l’escola de Quatretonda, encara el conviden als aniversaris i juguen tots amb ell.
Els problemes que té són menors: canvis d’escoles (els canvis als autistes els costa un poc) o no poder anar a certs llocs perquè ell no pot seguir el ritme dels altres xiquets. Però això també es corregirà amb el temps.
Només ressaltaríem un problema que tinguérem quan va començar a anar a l’escola a Xàtiva. Allí tenia la plaça de menjador concedida i no podia anar perquè l’educadora no va començar a treballar fins al mes de febrer, ja que el Ministeri d’Hisenda no donava el vistiplau. Havíem que fer 50 km més diaris, i dinar a Xàtiva amb tot el trastorn i les despeses que allò portava.
Per part del centre educatiu ens van dir que si volíem portar-lo ho podíem fer, però amb els cuidadors que tenien al menjador nosaltres vam optar per esperar-nos a l’educadora per no complicar les coses a Asier ni al centre.
Què cobreix l’administració pública?
Asier té la sort de poder anar a una aula de Comunicació i Llenguatge, per què en aquestes aules sols hi caben un màxim de 8 xiquets i, a més, al País Valencià n’hi ha molt poques.
Com és la comunicació d’Asier?
La comunicació d’Asier és en gran part no verbal, ja que ell no parla tot i que cada vegada diu més paraules i ja ha començat a formar frases. Es comunica per gestos i molt amb pictogrames i també amb paraules escrites que ell reconeix millor.
Heu dit que va a una escola de Xàtiva. Quin és el procés escolar i d’integració actualment?
![](https://imatges.vilaweb.cat/ontinyent/wp-content/uploads/2018/08/WhatsApp-Image-2018-08-25-at-11-25193313-300x254.jpg)
El nostre fill està en una aula CIL de l’escola Jacinto Castañeda de Xàtiva. És un centre públic on treballen amb ell perquè avance en totes les seues carències, a més d’oferir-li al seu ritme l’ensenyament que rep qualsevol xiquet. Hi fan una tasca d’integració amb la resta dels xiquets que és molt positiva i satisfactòria. Quan entren o ixen del centre sempre hi ha xiquets de diferents edats que vénen a saludar-lo.
A part, el portem a IDINEA on rep teràpia més especifica i personalitzada. L’escola, IDINEA i nosaltres estem coordinats per treballar, cadascú en el seu àmbit, en la mateixa línia, ja que del contrari seria un caos per a Asier.
La vostra experiència us diu que és bona idea i convé escolaritzar els nens amb autisme en una escola ordinària. Per què?
Sí, nosaltres creiem que és molt positiu que els xiquets amb alguna discapacitat vagen a l’escola publica, i més en el cas del TEA en què les relacions amb la resta són molt complicades.
És una manera que els xiquets autistes s’obliguen a relacionar-se amb els altres, i també que la resta de nens estiguen en contacte amb la diversitat, encaminant-nos tots a una normalització que pensem molt necessària.
Ara bé, aquestes coses s’han de fer com cal, i per a fer-les bé, a banda de la bona voluntat dels docents, que és molta, s’ha de dotar els centres de material, personal i formació. Cal tindre molta cura perquè en el cas de les discapacitats les seqüeles que poden quedar, si no es fan les coses com toca, poden ser catastròfiques i irreversibles.
Què trobeu que cal per avançar en la inclusió de les persones amb autisme?
Com hem dit, és primordial invertir en l’àmbit educatiu dotant d’eines i de personal qualificat els centres. També les ajudes a les famílies és molt necessària, ja que és també on els xiquets aprenen a ser autosuficients i a integrar-se en la societat.